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Ce site est destiné aux parents d'enfants présentant le syndrome de Pierre Robin. C'est un lieu d'information et d'échange.
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Cette association a pour objet de créer une communauté de personnes atteintes de maladies rares, de leur entourage, des scientifiques, du corps médical et des associations. Les services du site SIRARE.NET offriront la possibilité de fédérer l'ensemble des ces personnes et de ces organisations. Nous souhaitons ainsi permettre à toutes personnes touchées de prés ou de loin par ce type de maladies de rompre l'isolement dont elles sont v...